Voor dit onderzoek hebben we interviews gehouden met 20 mensen die een deel van het gezicht moeten missen naar aanleiding van een ziekte of ongeluk. Deze mensen dragen allemaal een gelaatsprothese. Nadat we deze interviews hebben geanalyseerd, hebben we ontdekt dat deze mensen hun ‘andere’ gezicht op drie verschillende manieren ervaren.
- Het gezicht als een basis voor de waarneming.
Door hun amputatie of door de medische behandeling ervan hebben de meeste respondenten te maken met veranderingen aan of zelfs het verlies van een of meer zintuigen. Het gezicht is immers de lichamelijke zetel voor zicht, geur, smaak, en het gehoor, maar is ook tastgevoelig. Hierdoor hebben zij regelmatig ‘ongelukjes’: een soepele omgang met de wereld (autorijden, kauwen) of met andere (samen muziek maken) raakt dan verstoord. 
- Het gezicht als een bron van sensaties.
De afwijking zelf of de behandeling ervan veroorzaken vaak veranderingen in de anatomie van het gezicht van respondenten (in het egval van amputatie: blootgelegde tandzenuwen in de bovenkaak, veranderingen aan neus- en voorhoofdholtes). Deze veranderingen kunnen samengaan met onaangename sensaties zoals intense pijn, jeuk, of irritatie. Aangezien ze behoorlijk ‘aanwezig’ zijn in iemands bewustzijn, kunnen zulke sensaties zijn of haar vermogen om op te gaan in dagelijkse activiteiten verstoren.
- Het gezicht als object van observatie.
Het ongebruikelijke uiterlijk van respondenten kan de aandacht van anderen in (semi)publieke situaties (bus, kassa, café) trekken. Deze anderen gaan dan staren, stellen vragen, of maken zelfs (onbeschofte) opmerkingen. In meer intieme situaties verschijnt het ‘andere’ gezicht niet alleen als opvallend visueel fenomeen, maar kan het ook anders aanvoelen of anders ruiken voor de ander. Dit gebeurt bijvoorbeeld als de prothese hard en koud aanvoelt voor een familielid tijdens het zoenen. Doordat het gezicht van de mensen die we spraken verschijnt als object van observatie voor anderen, wordt het voor henzelf ook zeer ‘aanwezig’. Deze aanwezigheid verstoort hun engagement met sociale activiteiten. Hun gerichtheid op hoe ze overkomen op anderen (dat ze er ongebruikelijk uitzien, en/of ongebruikelijk aanvoelen, of soms ongebruikelijk ruiken) betekent immers dat ze zich minder kunnen richten op de interactie met anderen.
- Deze drie manieren waarop het afwijkende gezicht ervaren wordt, hangen dus vooral samen met verstoringen van dagelijkse projecten, handelingen en activiteiten.
- Veel van de mensen die we interviewden ontwikkelen dan ook lichamelijk gewoontes om ongelukjes, onaangename sensaties en sociaal ongemak te vermijden. Voorbeelden hiervan zijn: anders kauwen om onprettige, ‘dove’ gevoelens in de mond te ontwijken, of lopen in de schaduw om minder op te vallen. Zulke gewoontes zorgen er dus voor dat het gezicht niet (meer) in iemands ervaring verschijnt als basis voor de waarneming, als bron van sensaties of als object van observatie. De lichamelijke gewoontes die respondenten ontwikkelen staan ze dus toe hun gezicht te laten ‘verdwijnen’. Als het gezicht geen aandacht vraagt, wordt het immers weer de vanzelfsprekende, ‘doorzichtige’ voorwaarde voor interacties met de wereld en met anderen.
Maar hoe is dit allemaal relevant voor patiënten, behandelaren en onderzoekers? Onze analyse laat zien dat het hebben van een afwijkend gelaat niet alleen een medische, psychologische of sociale aangelegenheid is, maar een belangrijke belichaamde dimensie heeft. Deze belichaamde dimensie komt vooral naar voren in het dagelijkse leven van aangedane individuen. . Hun belichaamde, dagelijkse ervaringen blijven echter vaak buiten beeld in de medisch context van diagnose, behandeling en revalidatie. Onze inzichten kunnen dus van waarde zijn voor professionals die met mensen werken die een afwijking in het gelaat hebben en/of een prothese dragen. Verpleegkundigen, psychotherapeuten, sociaal werkers en rehabilitatie professionals kunnen hun cliënten immers beter ondersteunen, als ze hun dagelijkse belichaamde dilemma’s en problemen beter begrijpen. Maar ook onderzoekers in het veld van de geestelijke gezondheidszorg die zich bezig houden met sociale vrees, schaamte en zelfpresentatie strategieën zouden aanknopingspunten kunnen vinden in onze analyse. Zij zouden kunnen verkennen hoe zulke problemen niet alleen ‘psychische’ en ‘sociale’ aspecten hebben, maar ook belichaamd zijn. Ten slotte rijzen er door onze bevindingen nieuwe vragen, die we in volgende projecten hopen te onderzoeken. Dit zijn bijvoorbeeld:? Welke rol speelt een gelaatsprothese in het leven van een gebruiker? Hoe ervaren mensen die een deel van ht gezicht moeten missen het feit dat ze zichtbar anders zijn? En: wat is een gezicht eigenlijk?
Pictures: Birgit Dieker, Twins (2007). Courtesy of the artist.