Voor dit onderzoek hebben we 19 vrouwen meerdere keren geïnterviewd nadat zij geopereerd waren aan hun borst voor de behandeling van borstkanker. We hebben zowel vrouwen geïnterviewd die een borstsparende operatie hebben gehad als vrouwen die een borstamputatie hebben ondergaan.
Onze bevindingen:
- De manier waarop vrouwen hun lichaam met littekens ervaren na een borstoperatie kan in twee verschillende types van ervaringen onderverdeeld worden:
1. Ervaring van het eigen lichaam “op afstand”
2. Ervaring van de “nabijheid” van het eigen lichaam
Onder (1) vallen ervaringen die samen gaan met het hebben van een klinische blik op het eigen lichaam; het onverschillig zijn; of een berustende houding. Onder (2) vallen pijn; het tasten en aftasten van het eigen lichaam; het aangeraakt of betast worden; of typische gevoelssensaties in het borstweefsel
Het merendeel van de ervaringen van het lichaam “op afstand” helpen om het litteken en de lichamelijke verandering te relativeren. Ervaringen van de “nabijheid” van het lichaam, vooral als deze veroorzaakt worden door pijn of typische gevoelssensaties, kunnen de handelingsvrijheid ernstig beperken en het gevoel van vertrouwen in eigen lichaam verminderen.
- In sommige gevallen wordt er juist expliciet gezocht naar de “nabijheid” van het lichaam. Dit is het geval wanneer vrouwen voorafgaand aan de operatie bewust hun lichaam en borsten bekijken en bevoelen (als een vorm van afscheidsritueel). Na de operatie vindt dit ook plaats wanneer vrouwen proberen om opnieuw een gevoel te ontwikkelen van hoe de behandelde borst nu moet aanvoelen.
- De meeste vrouwen waarbij er sprake was van duidelijke asymmetrie na de operatie verhullen dit (door kleding of externe prosthese). Dit doen ze niet noodzakelijkerwijs voor zichzelf, maar dikwijls om anderen niet te willen storen. Vrouwen die hun litteken lieten zien aan anderen gaven daarentegen aan dat dit onthullen een belangrijke invloed heeft op hoe zij zelf het litteken ervaren. Het laten zien en delen van het litteken zou mogelijkerwijs kunnen helpen bij het eraan wennen.
- Zelfs als je partner heel begripvol is en zegt dat hij zich helemaal niet stoort aan het litteken, kan het heel delicaat zijn om je beschadigde lichaam bloot te geven tijdens intimiteit. Voor het hervinden van de eigen seksualiteit en intimiteit kan het nodig zijn om met jezelf te overleggen of, wanneer, hoeveel en hoe het eigen lichaam bloot te geven.
- Vrouwen die een borstsparende operatie met radiotherapie hadden ondergaan gaven vaak aan dat zij typische gevoelssensaties ervoeren in hun behandelde borst. Ook al zijn deze sensaties niet pijnlijk, zij kunnen er wel voor zorgen dat vrouwen zich onzeker voelen. Zij weten dan niet meer of datgene wat zij voelen wel of niet normaal is.
Praktische implicaties:
- Het objectiveren van het lichaam van de patiënt is niet noodzakelijkerwijs iets negatiefs. Het objectiveren van het lichaam kan soms helpen om littekens te relativeren en om te wennen aan het veranderde lichaam.
- Het contact tussen patiënt en medische hulpverleners (artsen, verpleegkundigen) kan verbeterd worden als hulpverleners leren wanneer een objectiverende houding ten opzichte van het lichaam van de patiënt wenselijk is en wanneer niet. Hiervoor moeten ze leren herkennen wanneer een objectiverende houding de patiënt reduceert tot een geval of nummer en dus niet wenselijk is, en wanneer een objectiverende houding de patiënt juist kan helpen om om te gaan met de gevolgen van ziekte en behandeling.
- Verpleegkundigen kunnen patiënten na de operatie helpen om opnieuw een gevoel van “normaliteit” in de behandelde borst en het littekenweefsel te krijgen door samen met de patiënt het borstweefsel te bevoelen en af te tasten.
- In gevallen waarin vrouwen kunnen kiezen tussen een borstsparende operatie en een borstamputatie kan het besluitvormingsproces verbeterd worden als deze vrouwen voorafgaand aan de operatie niet enkel informatie krijgen over zichtbare cosmetische veranderingen van beide operaties, maar ook informatie over verandering in gevoel en gevoelssensaties die meestal het gevolg zijn van radiotherapie. Idealiter zou er vastgesteld moeten worden of het voor de vrouw in kwestie lastiger is om verder te leven met een “zichtbare herinnering” of een “voelbare herinnering” aan ziekte en behandeling.
Picture: Brandon Kidwell, A Father’s Fears (2015).