Mensen die een deel van hun gezicht moeten missen naar aanleiding van een amputatie als gevolg van ziekte of ongeluk, dragen vaak een zogeheten gelaatsprothese. Dit siliconen hulpmiddel vervangt een ontbrekende oogkas, neus of een ander deel van het gezicht. De gelaatsprothese heeft hiermee een cosmetische insteek: door het dragen ervan lijkt het uiterlijk van deze mensen namelijk weer normaal en compleet. In dit onderzoek willen we begrijpen hoe de prothese een normaal aangezicht tot stand brengt. We maken hierbij gebruik van interviews die we hebben gehouden met 20 mensen die een gelaatsprothese dragen.
Nadat we deze interviews hebben geanalyseerd, hebben we ontdekt dat het simpelweg bevestigen van de prothese niet zondermeer een normaal uiterlijk tot gevolg heeft. Om een deel van het gezicht te kunnen lijken, moet de kunstmatige neus of oogkas namelijk goed passen bij dat gezicht. De mensen die we interviewden steken dan ook veel werk in het voor elkaar krijgen van een goede ‘fit’ tussen hun gezicht en de prothese. Dit gebeurt op drie manieren:
- Respondenten werken aan de prothese zelf. Veel van deze mensen letten er bijvoorbeeld voortdurend op dat hun prothese goed recht zit en niet loslaat. Zo raakt één respondent regelmatig zijn prothese aan om te controleren of deze nog wel goed aan zijn gezicht plakt.
- Respondenten gebruiken allerlei objecten om hun gezicht en de prothese goed bij elkaar te laten passen. Zo dragen sommigen mensen met een oogkasprothese een bril met een dik frame om de overgang tussen silicone en huid te verbergen. Één respondent met een neusprothese gebruikt theater bijvoorbeeld make-up om de kleur van de prothese goed bij haar huid te laten passen; een ander gebruikt een zonnelamp om de kleur van zijn huid goed bij de prothese te laten passen.
- Respondenten passen hun eigen gezicht en lichaam aan om de prothese minder opvallend te laten zijn. Zo letten sommige mensen die een oogkasprothese erop, dat ze zo min mogelijk knipperen met hun overgebleven oog, zodat het niet opvalt dat de prothese niet meeknippert. En één respondent met een neusprothese let erop dat ze haar gezicht minder beweegt, om te vermijden dat de prothese eraf valt. Ook letten sommige respondenten hierbij goed op hun omgeving, om de prothese minder te laten opvallen. Ze lopen in de schaduw, of zitten in een hoekje als ze in een restaurant of café zijn.
Al dit werk dat nodig is om het gezicht en de prothese goed bij elkaar te laten passen, vinden veel respondenten lastig en omslachtig.
Dit paswerk betreft echter niet alleen hun prothese en hun lichaam/gezicht. Het heeft ook effect op de manier waarop deze mensen hun alledaagse activiteiten buitenshuis aanpakken. Om een goede fit tussen prothese en gezicht te herstellen wanneer deze in gevaar komt, moeten respondenten namelijk toegang hebben tot een afgesloten, private ruimte, een spiegel, lijm of schoonmaakdoekjes, en een plek om dit alles uit te stallen. Uitjes en vakanties moeten dus goed gepland en voorbereid worden, respondenten kunnen niet zomaar even weg van huis. Ze passen dan ook hun schema, prioriteiten en (sociale) activiteiten aan, om te voorkomen dat de goede ‘fit’ tussen hun prothese en gezicht in gevaar komt.
Maar waartoe dient al dit paswerk? Het zien van een gezicht met missende onderdelen kan verwarrend en schrikwekkend zijn voor mensen die onbekend zijn met een dergelijk aanblik. Bovendien wordt het vermogen om een gezicht als zodanig te herkennen door de amputatie verstoord. Een goed passende prothese herstelt dit vermogen, omdat de prothese er niet uitziet als een kunstmatig onderdeel dat aan het gezicht bevestigd is, maar als een natuurlijk deel van het gezicht. De prothese bedekt dus niet alleen een deel van het gezicht, zoals een verband of ooglap doen, maar wordt ook in het gezicht betrokken. De prothese raakt als het ware transparant: het verdwijnt uit het zicht en lijkt daarmee één met het gezicht te worden. De prothese herstelt het complete aanzicht van het gelaat.
Door een goed passende gelaatsprothese te dragen, kunnen de mensen die we interviewden doorgaan voor normaal: hun gezicht lijkt compleet, niet anders dan anders. Dit normale, complete uiterlijk speelt een bemiddelende rol in hun omgang met anderen. Dit gebeurt op twee manieren:
- De prothese staat respondenten toe om zich vrij in openbare ruimtes te bewegen. Als ze een slecht passende, opvallende prothese dragen, of een verband, of als ze naar buiten zouden treden zonder hun amputatie te bedekken, dan vallen deze mensen erg op. Ze worden aangestaard en krijgen te maken met vragen en opmerking over hun ongewone uiterlijk. Een transparant-geworden prothese die een natuurlijk onderdeel van het gezicht lijkt, voorkomt dit. De prothese zorgt er hiermee voor dat de anonimiteit van haar drager gewaarborgd wordt: ze voorkomt dat deze drager object wordt van ongewenste aandacht.
- De prothese zorgt ervoor dat directe ‘face-to-face’ interacties vloeiend verlopen. Als anderen zich bij een dergelijk uitwisseling geconfronteerd zien met een afwijkend gezicht – of het nou gaat om de amputatie zelf, een verband of een slecht passende prothese – raken ze vaak in de war, en kunnen ze hun aandacht niet bij de uitwisseling zelf houden. De transparant-geworden prothese herstelt het vermogen van de toeschouwer om een gezicht te zien, in plaats van alleen een afwijking.
Een normaal uiterlijk hebben blijkt dus erg belangrijk voor mensen die een deel van hun gezicht moeten missen. Het onderscheid dat er vaak gemaakt wordt tussen ‘cosmetische’ protheses die alleen gedragen worden om een normaal uiterlijk te bereiken, en ‘functionele’ protheses die ook daadwerkelijk de gebruiker instaat stellen om van alles te doen, lijkt in dit geval dus niet op te gaan. Gelaatsprotheses zijn dan wel per definitie cosmetisch, maar daarom niet minder functioneel – ze vervullen een belangrijke sociale rol in het leven van de mensen die ze dragen.