Voor deze onderzoek hebben we 5 vrouwen geïnterviewd die een borstreconstructie met een implantaat (IBBR) hebben ondergaan en 13 vrouwen die een borstreconstructie met eigen weefsel (ABR) hebben ondergaan.

 

Onze bevindingen:

  • We hebben 6 verschillende dimensies van lichaamservaring kunnen onderscheiden. Binnen deze 6 verschillende dimensies hebben we vervolgens voor de twee patiëntengroepen specifieke ervaringen kunnen onderscheiden:
    Puppetteer (2013) © Kaisu Koski - www.kaisukoski.com

    • Het cosmetische lichaam (de manier waarop het eigen lichaam zichtbaar is voor zichzelf en voor anderen)

      • Vrijwel alle vrouwen hadden een uitgesproken idee over hoe hun borst(en) er esthetisch gezien uit zou moeten zien: vorm, omvang, symmetrie, littekens, tepels, positie van de borst, en decolleté. Een aantal vrouwen gaf aan dat een (gereconstrueerde) tepel de borst pas compleet maakt en daardoor ook echter.
    • Het gevoelde en bevoelde lichaam (inclusief het tactiele aspect van het lichaam)
      • Alle 5 vrouwen die een reconstructie met implantaat hebben (IBBR) gaven aan dat de tastervaring verminderd was na de operatie. Terwijl deze gevoelssensatie aan de buitenkant (de huid) van de borst bij hen duidelijk verminderd is, voelen zij de implantaten aan de binnenkant juist constant. Dit gevoel zorgt ervoor dat zij continu herinnerd worden aan het feit dat zij nu implantaten in hun borst hebben.Door het verminderede gevoel in de tepel en tepelhof is bij velen ook seksuele gevoelservaring van de borst verminderd. Het gevoelde en bevoelde lichaam is daarmee ook nauw verbonden met het seksuele lichaam (zie hieronder)
    • Het handelende lichaam (lichamelijke performance en capaciteiten)
      • Beperkingen van dagelijkse bezigheden of het moeten aanpassen van deze bezigheden als gevolg van een borstreconstructie is van invloed op hoe het lichaam, en met name de borsten, ervaren en gewaardeerd worden.Eén vrouw die een reconstructie met eigen weefsel had gehad mocht na de operatie niet meer hardlopen. Vrouwen die een implantaat hadden, spraken vrijwel niet over beperkingen, maar gaven wel aan dat ze het implantaat goed voelden tijdens het maken van bewegingen, omdat een implantaat relatief hard is en niet soepel meebeweegt met de beweging van de armen.
    • Lichaamsbewustzijn
      • Over het algemeen is men zich niet (zo) bewust van gezonde lichaamsdelen. Als delen van het lichaam beperkt raken of pijn gaan doen, dan wordt men zich er pas van bewust. In het geval van gereconstrueerde borsten betekent een dergelijk duidelijk lichaamsbewustzijn dat vrouwen zich dan ook bewust blijven van het feit dat ze borstkanker hebben gehad of dat bij hen een BRCA 1/2 genafwijking is gevonden. Vrouwen met een implantaat waren zich continu bewust van hun reconstructie omdat zij het implantaat continu voelden.
    • Het seksuele lichaam
      • Als een van de erogene zones van het (vrouwen) lichaam, en grotendeels ook verantwoordelijk voor seksuele opwinding, spelen de borsten vaak een belangrijke rol voor vrouwen. Tijdens de interviews kwam naar voren dat niet enkel het verlies van gevoelssensatie in de borsthuid seksuele opwinding vermindert, maar dat juist het verlies van de tepel hier ook een belangrijke rol in speelt.
    • Het gevoel van zelf.
      • Bij een IBBR operatie wordt er een implantaat, en dus een vreemdsoortig ding, in het lichaam gestopt. Bij een eigen weefsel (ABR) operatie wordt er een stuk weefsel van het eigen lichaam, maar afkomstig van een andere plek (buik, rug) in de borst gestopt. Bij beide operaties kan men zich afvragen of dit nieuw gereconstrueerde lichaamsdeel ervaren kan worden als deel van zichzelf.Alle vrouwen die een implantaat hadden gaven aan dat ze de implantaten niet als deel van hun zelf konden ervaren, en dat deze niet natuurlijk aanvoelden. Ondanks dit gaven ze allen aan heel tevreden te zijn met hun implantaten.Bij vrouwen met een eigen weefsel operatie lag dit anders. Omdat de reconstructie van hun eigen weefsel was gemaakt was het voor hen makkelijker om de gereconstrueerde borst als hun eigen te beschouwen en als iets natuurlijks. Niet alle vrouwen met een dergelijke operatie ervoeren de met eigen weefsel gereconstrueerde borst daadwerkelijk als hun eigen borst.
  • De ervaringen van vrouwen met een implantaat komen grotendeels overeen. Bij vrouwen met een eigen weefsel operatie lopen de ervaringen nogal uiteen.
  • Vrouwen met een eigen weefsel reconstructie hadden vaker te maken met beperkingen van handelen omdat ze soms pijn ervoeren bij het maken van bepaalde bewegingen. Bij vrouwen met een implantaat reconstructie was er vrijwel geen sprake van dergelijke beperkingen ook al gaven zij wel aan het implantaat duidelijk te voelen.

 

De meeste vrouwen gaven aan dat een reconstructie en/of (medische) tattoo van de tepel en tepelhof de borst compleet maakt.

  • De meeste vrouwen gaven aan dat hun borsten belangrijk zijn voor het beleven van seksueel plezier. Voor sommigen is dit plezier ook verbonden met het krijgen van een orgasme. Vrouwen die een belangrijke erotische waarde toedichten aan hun tepels omdat deze gevoelig zijn voor seksuele stimulering, ervoeren een groter verschil in hun lichamelijke seksuele ervaringen na de reconstructie.

 

Praktische implicaties:

  • Onze bevindingen kunnen toegepast worden in peroperatieve consulten waarin patiënten geïnformeerd worden over mogelijkheden van borstreconstructie en waarin zij mogelijkerwijs verschillende keuzes kunnen maken. Uit ons onderzoek komt naar voren dat er hierbij niet enkel over de (mogelijke) cosmetische uitkomsten van de operatie gesproken moet worden, maar dat er ook over de andere dimensies van lichamelijke ervaringen gesproken moet worden: Hoe zal de borst aanvoelen? Van binnen en van buiten? Bestaat er de mogelijkheid dat een patiënt beperkt zal worden in bepaalde handelingen/bewegingen? Hoe belangrijk is de tepel voor de operatie voor de patiënt? Wat kan de patiënt verwachten ten aanzien van veranderingen in seksuele beleving? Zal de patiënt de borst continu gaan voelen na de operatie, vindt de patiënt in kwestie dat vervelen/niet vervelend? Wat vindt de patiënt ervan dat een implantaat waarschijnlijk niet als deel van het eigen lichaam ervaren zal worden?
  • Uit ons onderzoek komt naar voren dat de ervaringen die vrouwen van hun lichaam hebben na een eigen weefsel reconstructie heel erg uiteen kunnen lopen. Bij de vrouwen met een implantaat zijn de ervaringen minder gevarieerd. Voor de praktijk betekent dit dat het informeren en adviseren voorafgaand aan de operatie moeilijker is bij een eigen weefsel reconstructie dan bij een implantaat reconstructie. Bij een implantaat reconstructie kan de chirurg van te voren duidelijker aangeven wat de patiënt kan verwachten. Bij een eigen weefsel reconstructie is dit moeilijker omdat de ervaringen heel divers kunnen zijn. Als vrouwen de keuze hebben uit deze twee verschillende vormen van reconstructies moet ook dit verschil in te voorspellen uitkomsten goed gecommuniceerd worden.

slider5
Pictures: Kaisu Koski, Living anatomy (2013). Courtesy of the artist.